Zuzia choruje na trisomię mozaikową chromosomu 9. W Polsce odnotowano tylko 5 przypadków tej choroby, z którą musi się zmagać 18-miesięczna międzyrzeczanka. Na świecie odnotowano ok. 30 takich przypadków. Ponieważ schorzenie jest rzadkie, nie do końca wiadomo, jak je leczyć. Choroba może objawiać się częściową niepełnosprawnością intelektualną, opóźnionym rozwojem, szeregiem wad serca i nieprawidłowości w obrębie twarzy i czaszki, trudnością w siadaniu czy ustaniu.
Zaskoczenie i dużo pracy
Na początku, kiedy Zuzia się urodziła nic nie zapowiadało, że będzie zmagać się z takimi trudnościami. Po porodzie dostała od lekarzy maksymalnych 10 punktów w skali Apgar. Miała jednak małą wagę ciała. Zaniepokojeni rodzice w kwietniu ubiegłego roku zrobili dokładne badania, w tym badania USG głowy. Lekarze stwierdzili, że dziecko może mieć problemy ruchowe.Aby Zuzia mogła się prawidłowo rozwijać musi mieć bardzo dużo specjalistycznej rehabilitacji. Dzieci z zespołem Downa potrzebują dużo takiej stymulacji, a córka pani Agnieszki potrzebuje jej jeszcze więcej. Obecnie rodzina rehabilituje Zuzię z własnych środków, jednak będą chcieli z nią jeździć na turnusy rehabilitacyjne do Ośrodka Rehabilitacji Dzieci Zabajka w Złotowie. Te zaplanowano na kwiecień lub maj w przyszłym roku.
W akcję włączyła się jako pierwsza miejska biblioteka w Międzyrzecu. To tam można już przynosić jak najwięcej nakrętek. Pani Agnieszka będzie też prosić międzyrzeckie szkoły o pomoc. Nakrętki można też dostarczyć bezpośrednio do domu pani Agnieszki, przy ul. Warszawskiej 98. Numer tel. do kontaktu 507763643.
Cały artykuł przeczytacie w najnowszym JUBILEUSZOWYM numerze i e-wydaniu Słowa Podlasia, 29/2018
Napisz komentarz
Komentarze