Radzyń Podlaski: Lenka potrzebuje leków i rehabilitacji

  • 27.10.2021, 10:07
  • Joanna Danielewicz
Radzyń Podlaski: Lenka potrzebuje leków i rehabilitacji
Od momentu, gdy się urodziła było wiadomo, że będzie potrzebowała szczególnej uwagi. Od pierwszych dni poddawana więc była różnym zabiegom lekarskim, jednak dopiero pod koniec 2020 roku lekarze zdiagnozowali u Lenki zespól BOR – najkrócej mówiąc chorobę obejmującą nerki, uszy i szyję. Dziewczynka ma wiele schorzeń, wszystkie trzeba monitorować i leczyć. Mama apeluje o wsparcie, bo koszty ją przerastają.

Zespół BOR, duplikacja genu Serpina 7 w obrębie chromosomu X, niedosłuch, zarośnięcie nozdrza tylnego, przetoka przyuszna, obustronne przetoki szyi, podśluzówkowy rozszczep podniebienia miękkiego, niedoczynność tarczycy, nietolerancja pokarmowa, wrodzone wodonercze, asymetria nerek, szewska klatka piersiowa, obniżone napięcie mięśniowe – z tym mierzy się codziennie mała radzynianka i jej mama. Rodzina apeluje o pomoc.

Badania potwierdziły wadę genetyczną

Czteroletnia Lena już po urodzeniu była dzieckiem, które potrzebowało szczególnej opieki. - Córka urodzona w 38/39 tygodniu ciąży z wagą 3110g. Miała problemy z ssaniem co powodowało duży ubytek masy ciała. Była hospitalizowana z cechami odwodnienia i zaburzeniami oddychania.  Zdiagnozowano wrodzony świst krtaniowy, wiotkość krtani, niedokrwistość, zaburzenia przemiany wapnia i magnezu, zaburzenia gospodarki wapniowo- fosforanowej, problemy z przetokami szyjnymi, przyusznymi i okolicą odbytu, cechy dysmorfii, szewską klatkę piersiową. Podejrzenie szło w kierunku zespołu Melnicka- Frasera (BOR) – informuje Aleksandra Lewandowska, mama Leny.

Chorobę potwierdziły badania genetyczne przeprowadzone w 2020 roku. Nie ma już wątpliwości, że Lena boryka się z zespołem BOR. - Dodatkowo podczas scyntygrafii ujawniono istotną asymetrię w budowie i rozdziale funkcji obu nerek- wrodzone wodonercze (względna funkcja nerek- NL: 73%, NP: 27%). Planowana jest też operacja usunięcia obustronnych przetok szyi – dodaje mama Lenki. (...)

JAK POMÓC?

Dla przelewów krajowych: Fundacja "Serca dla Maluszka" ul. Kowalska 89 m.1 43-300 Bielsko-Biała Bank Millennium S.A. 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142

Dla przelewów zagranicznych: Fundacja "Serca dla Maluszka" PL 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142 Bank Millennium S.A. ul. Stanisława Żaryna 2 A 02-593 Warszawa, POLAND Kod SWIFT banku: BIGBPLPW

W tytule przelewu prosimy wpisać: 1992 Lena Lewandowska

Cały artykuł przeczytacie w papierowym i elektronicznym wydaniu Słowa Podlasia z 26 października

Joanna Danielewicz

Podziel się:

Oceń:


Komentarze (0)

Dodanie komentarza oznacza akceptację regulaminu. Treści wulgarne, obraźliwe, naruszające regulamin będą usuwane.

Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu Słowo Podlasia. Grupa Wydawnicza SŁOWO sp z o.o. z siedzibą w mieście stołecznym Warszawa (Domaniewska 17/19/133, 02-672) jest administratorem twoich danych osobowych dla celów związanych z korzystaniem z serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania.

Pozostałe