Przejdź do głównych treściPrzejdź do wyszukiwarkiPrzejdź do głównego menu
czwartek, 28 marca 2024 10:27
Reklama
Reklama Baner reklamowy - warsztat samochodowy - pogotowie

Powiat łosicki: Kacperek potrzebuje naszej pomocy

By zawalczyć o życie dziecka jego rodzice poruszyli niebo i ziemię. Po apelu o pomoc dla chorego na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) Kacpra na ratunek dzielnemu maluchowi ruszyła cała Polska. Wszyscy ścigają się z czasem by uzbierać ponad 8 mln zł potrzebnych na rozpoczęcie terapii najdroższym lekiem na świecie. Do akcji przyłączyli się także mieszkańcy powiatu.
Powiat łosicki: Kacperek potrzebuje naszej pomocy

Ścigają się z czasem, i chorobą tak okrutną, że trudno to sobie nawet wyobrazić. - SMA - trzy litery oznaczają powolny zanik mięśni i bolesne odchodzenie naszego synka. Musimy zdążyć przed drugimi urodzinami Kacpiego, żeby przyjąć Zolgensma - najdroższy lek świata. To jedyna nadzieja na pokonanie choroby. Nadzieja, która kosztuje ponad 2 miliony dolarów – mówi mama Kacpra, Iga Boruta

Na pierwszy rzut oka nie widać po Kacperku z jak ciężką chorobą się zmaga. Chłopczyk przez pierwsze miesiące rozwijał się prawidłowo. Wkrótce jednak zaczęły pojawiać się pewne sygnały ostrzegawcze. - Każdy rodzic zna uczucie oczekiwania na osiągnięcie kolejnego kamienia milowego w rozwoju fizycznym dziecka. Każdy rodzic zna uczucie radości, kiedy ta chwila w końcu nadejdzie. U nas te chwile przychodziły z opóźnieniem. Podjęliśmy więc działania – lekarze, rehabilitacja, badania. Neurolog wskazał niepokojące symptomy – obniżone napięcie mięśniowe, brak odruchów głębokich, drżenie rączek. Lampka ostrzegawcza już nie tylko migała, ale biła po oczach całą swoją siłą. Ostatecznie skierowano nas do poradni genetycznej – dodaje. 

Wykonane badania przyniosły najgorsze z możliwych wyniki. U chłopca wykryto rdzeniowy zanik mięśni (SMA). - W Kacpim tyka bomba z opóźnionym zapłonem, która odbiera krok po kroku siłę w mięśniach, z sercem i przeponą odpowiedzialną za oddychanie włącznie – wyznaje jego mama. Niestety, szansę na wyleczenie chłopca daje jedynie terapia genowa w USA, zatwierdzona pół roku temu. Żeby jednak z niej skorzystać, dziecko nie może ukończyć drugiego roku życia i trzeba za nią zapłacić ponad 2 miliony dolarów. - Nie jesteśmy milionerami, nie mamy takich pieniędzy. Dlatego prosimy o pomoc – apeluje kobieta. 

Cały artykuł przeczytacie w papierowym i elektronicznym wydaniu Słowa Podlasia, z 21 stycznia


Podziel się
Oceń

Napisz komentarz
Komentarze
Reklama
Reklama
Reklama
KOMENTARZE
Autor komentarza: Tirowiec 46Treść komentarza: A co cię to obchodzi . Jestem kierowcą ciężarówki jeżdżę w trasę 4-5 dni nie ma mnie w domu co co mam obracać jak nie Tirówki he he he . Pełno ich chodzi po parkingach to i się korzysta he he . Mojej kobiecie mówię , że jak nie z tych że ja wierny jestem że ja nie kożystam z usług tych pań ...... a ona wierzy ha ha ha haData dodania komentarza: 27.03.2024, 15:23Źródło komentarza: Projekt bialskich licealistek na dniach uczelniAutor komentarza: DaLiTreść komentarza: a co z piłką kobiecą w Białej? Zaorana na amen czy jest jakaś szansa?Data dodania komentarza: 27.03.2024, 13:14Źródło komentarza: Poznały rywalkiAutor komentarza: DaLiTreść komentarza: Widać efekt pracy TOP-54, brawo panowie. Najlepsza Akademia w regionie.Data dodania komentarza: 27.03.2024, 13:13Źródło komentarza: Szymański i spółka wywalczyli finały MEAutor komentarza: GromTreść komentarza: Matematyk co ty piszesz. W Radzyniu w zawodówkach to słabi musza być nauczyciele od matematyki i geografii. Grom od GMINY dostał kasę, a gmina liczy 10000 mieszkańców wiec nie wiele mniej niż "miasto" Radzyń. Orlęta dotację na tym poziomie dostają co roku, Grom dostał raz od święta. Polecam mniej serwatki bo was tam wzdyma strasznie, że chodzicie nadęci i piszecie głupoty.Data dodania komentarza: 27.03.2024, 13:11Źródło komentarza: Podatek od Wieczystej - Felieton FrankaAutor komentarza: DanutaTreść komentarza: Jakie?Data dodania komentarza: 27.03.2024, 11:25Źródło komentarza: Zioła na jelita – które są skuteczne?
Reklama
Reklama