Powiat łosicki: Kacperek potrzebuje naszej pomocy

  • 22.01.2020, 10:07
  • Joanna Gąska
Powiat łosicki: Kacperek potrzebuje naszej pomocy
By zawalczyć o życie dziecka jego rodzice poruszyli niebo i ziemię. Po apelu o pomoc dla chorego na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) Kacpra na ratunek dzielnemu maluchowi ruszyła cała Polska. Wszyscy ścigają się z czasem by uzbierać ponad 8 mln zł potrzebnych na rozpoczęcie terapii najdroższym lekiem na świecie. Do akcji przyłączyli się także mieszkańcy powiatu.

Ścigają się z czasem, i chorobą tak okrutną, że trudno to sobie nawet wyobrazić. - SMA - trzy litery oznaczają powolny zanik mięśni i bolesne odchodzenie naszego synka. Musimy zdążyć przed drugimi urodzinami Kacpiego, żeby przyjąć Zolgensma - najdroższy lek świata. To jedyna nadzieja na pokonanie choroby. Nadzieja, która kosztuje ponad 2 miliony dolarów – mówi mama Kacpra, Iga Boruta

Na pierwszy rzut oka nie widać po Kacperku z jak ciężką chorobą się zmaga. Chłopczyk przez pierwsze miesiące rozwijał się prawidłowo. Wkrótce jednak zaczęły pojawiać się pewne sygnały ostrzegawcze. - Każdy rodzic zna uczucie oczekiwania na osiągnięcie kolejnego kamienia milowego w rozwoju fizycznym dziecka. Każdy rodzic zna uczucie radości, kiedy ta chwila w końcu nadejdzie. U nas te chwile przychodziły z opóźnieniem. Podjęliśmy więc działania – lekarze, rehabilitacja, badania. Neurolog wskazał niepokojące symptomy – obniżone napięcie mięśniowe, brak odruchów głębokich, drżenie rączek. Lampka ostrzegawcza już nie tylko migała, ale biła po oczach całą swoją siłą. Ostatecznie skierowano nas do poradni genetycznej – dodaje. 

Wykonane badania przyniosły najgorsze z możliwych wyniki. U chłopca wykryto rdzeniowy zanik mięśni (SMA). - W Kacpim tyka bomba z opóźnionym zapłonem, która odbiera krok po kroku siłę w mięśniach, z sercem i przeponą odpowiedzialną za oddychanie włącznie – wyznaje jego mama. Niestety, szansę na wyleczenie chłopca daje jedynie terapia genowa w USA, zatwierdzona pół roku temu. Żeby jednak z niej skorzystać, dziecko nie może ukończyć drugiego roku życia i trzeba za nią zapłacić ponad 2 miliony dolarów. - Nie jesteśmy milionerami, nie mamy takich pieniędzy. Dlatego prosimy o pomoc – apeluje kobieta. 

Cały artykuł przeczytacie w papierowym i elektronicznym wydaniu Słowa Podlasia, z 21 stycznia

Joanna Gąska

Podziel się:

Oceń:


Komentarze (0)

Dodanie komentarza oznacza akceptację regulaminu. Treści wulgarne, obraźliwe, naruszające regulamin będą usuwane.

Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu Słowo Podlasia. Grupa Wydawnicza SŁOWO sp z o.o. z siedzibą w mieście stołecznym Warszawa (Domaniewska 17/19/133, 02-672) jest administratorem twoich danych osobowych dla celów związanych z korzystaniem z serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania.

Pozostałe