Przejdź do głównych treściPrzejdź do wyszukiwarkiPrzejdź do głównego menu
piątek, 29 marca 2024 08:32
Reklama
Reklama

Powiat łosicki: Kacperek potrzebuje naszej pomocy

By zawalczyć o życie dziecka jego rodzice poruszyli niebo i ziemię. Po apelu o pomoc dla chorego na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) Kacpra na ratunek dzielnemu maluchowi ruszyła cała Polska. Wszyscy ścigają się z czasem by uzbierać ponad 8 mln zł potrzebnych na rozpoczęcie terapii najdroższym lekiem na świecie. Do akcji przyłączyli się także mieszkańcy powiatu.
Powiat łosicki: Kacperek potrzebuje naszej pomocy

Ścigają się z czasem, i chorobą tak okrutną, że trudno to sobie nawet wyobrazić. - SMA - trzy litery oznaczają powolny zanik mięśni i bolesne odchodzenie naszego synka. Musimy zdążyć przed drugimi urodzinami Kacpiego, żeby przyjąć Zolgensma - najdroższy lek świata. To jedyna nadzieja na pokonanie choroby. Nadzieja, która kosztuje ponad 2 miliony dolarów – mówi mama Kacpra, Iga Boruta

Na pierwszy rzut oka nie widać po Kacperku z jak ciężką chorobą się zmaga. Chłopczyk przez pierwsze miesiące rozwijał się prawidłowo. Wkrótce jednak zaczęły pojawiać się pewne sygnały ostrzegawcze. - Każdy rodzic zna uczucie oczekiwania na osiągnięcie kolejnego kamienia milowego w rozwoju fizycznym dziecka. Każdy rodzic zna uczucie radości, kiedy ta chwila w końcu nadejdzie. U nas te chwile przychodziły z opóźnieniem. Podjęliśmy więc działania – lekarze, rehabilitacja, badania. Neurolog wskazał niepokojące symptomy – obniżone napięcie mięśniowe, brak odruchów głębokich, drżenie rączek. Lampka ostrzegawcza już nie tylko migała, ale biła po oczach całą swoją siłą. Ostatecznie skierowano nas do poradni genetycznej – dodaje. 

Wykonane badania przyniosły najgorsze z możliwych wyniki. U chłopca wykryto rdzeniowy zanik mięśni (SMA). - W Kacpim tyka bomba z opóźnionym zapłonem, która odbiera krok po kroku siłę w mięśniach, z sercem i przeponą odpowiedzialną za oddychanie włącznie – wyznaje jego mama. Niestety, szansę na wyleczenie chłopca daje jedynie terapia genowa w USA, zatwierdzona pół roku temu. Żeby jednak z niej skorzystać, dziecko nie może ukończyć drugiego roku życia i trzeba za nią zapłacić ponad 2 miliony dolarów. - Nie jesteśmy milionerami, nie mamy takich pieniędzy. Dlatego prosimy o pomoc – apeluje kobieta. 

Cały artykuł przeczytacie w papierowym i elektronicznym wydaniu Słowa Podlasia, z 21 stycznia


Podziel się
Oceń

Napisz komentarz
Komentarze
PRZECZYTAJ RÓWNIEŻ
Reklama
Reklama
Reklama
KOMENTARZE
Autor komentarza: ZakrześTreść komentarza: Najlepsza akademia w regionie jest w Radzyniu.Data dodania komentarza: 28.03.2024, 13:55Źródło komentarza: Szymański i spółka wywalczyli finały MEAutor komentarza: PrzeKoTreść komentarza: Marszałek wspiera tych którzy się do niego zwracają z prośbą o wsparcie :) Na stadion już dał 10 mln. Da na imprezy masowe pod warunkiem, że ktoś wytrzeźwieje po bankiecie na loży vipów i napisze wniosek. Z tym może być jednak problem jak z tą prośbą o wsparcie.Data dodania komentarza: 28.03.2024, 13:54Źródło komentarza: Marszałek obiecał pieniądze, trzeba złożyć wniosekAutor komentarza: Ksiądz IgnacyTreść komentarza: Most powinien być nazwany imieniem wielkiego Polaka. Jednym z takich jest Świętej Pamięci Pan Generał Wojciech Jaruzelski .Data dodania komentarza: 28.03.2024, 12:30Źródło komentarza: Dwóch kandydatów na patrona mostu na KrznieAutor komentarza: kibic PodlasiaTreść komentarza: Szkoda, że marszałek na stałe nie wspiera Podlasia, tak jak słabsze od bialskiej drużyny piłkarskie. No ale w Białej rządzą jego polityczni wrogowie.Data dodania komentarza: 28.03.2024, 12:20Źródło komentarza: Marszałek obiecał pieniądze, trzeba złożyć wniosekAutor komentarza: bialszczaninTreść komentarza: To pytanie do rektora Nitychoruka, który zaraz po śmierci Bergiera doprowadził do wycofania drużyny - wizytówki uczelni z rozgrywek ligowych.Data dodania komentarza: 28.03.2024, 12:12Źródło komentarza: Poznały rywalki
Reklama
Reklama