Biała Podlaska: Walczą o pierwsze słowa Damianka

Damianek w sierpniu skończy 5 lat. Wygląda na zdrowego chłopca, ale od urodzenia cierpi na rzadką chorobę genetyczną, jaką jest zespół łamliwego chromosomu X. Choroba ta objawia się niepełnosprawnością intelektualną, fizyczną, a tym samym osłabieniem ogólnym organizmu.

Chłopiec wymaga stałej opieki specjalistów, a także rehabilitacji oraz terapii z zakresu integracji sensorycznej. Pomimo swojej choroby Damianek jest bardzo ciekawy świata. Zawsze pogodny, uśmiechnięty, lgnie do wszystkich, uwielbia się przytulać i jest bardzo grzeczny. Na co dzień chodzi do przedszkola. Wymaga jednak cały czas opieki. Niestety póki co na świecie nie ma leku, który w pełni wyleczyłby chłopca. Pojawiła się jednak nadzieja na znaczne polepszenie jego funkcjonowania. To terapia komórkami macierzystymi.

By zaczął mówić

– Jesienią ubiegłego roku przeczytałam historię chłopca z Wrocławia, Bartusia, który również choruje na zespół łamliwego chromosomu X i jako pierwsze dziecko z tą chorobą w Polsce jest leczony terapią komórkami macierzystymi. Skontaktowałam się z jego rodzicami, oni przekazali mi kontakt do profesor Magdaleny Chrościńskiej-Krawczyk, która prowadzi leczenie również w Lublinie. Powiedziała wprost, że nie wyleczy mojego dziecka, bo na tę chorobę nie ma leku, ale zakwalifikowała Damianka do udziału w tej eksperymentalnej metodzie. Nie ma oczywiście pewności, czy i jakie terapia przyniesie skutki, ale każda szansa na poprawę stanu zdrowia synka jest na wagę złota. Musimy próbować – opowiada Patrycja Michalczuk, mama chłopca. – W przypadku Damianka największy problem jest z mową, co prawda wydobywa z siebie pojedyncze sylaby, ale być może nigdy nie zacznie mówić. Jednak nie wybaczyłabym sobie, gdybym nie podjęła tej próby – dodaje.

Koszt jednej terapii komórkami macierzystymi to ok. 45-50 tysięcy złotych. Składa się na nią 5 serii podania komórek co dwa miesiące. Kwota uzależniona jest od długości pobytu w szpitalu. W przypadku Damianka pierwsza seria możliwa będzie prawdopodobnie jeszcze w czerwcu bądź na początku lipca. Niestety koszt leczenia przekracza możliwości finansowe mamy chłopca.

Prócz terapii, spore kwoty pochłaniają rehabilitacja oraz sesje terapeutyczne ze specjalistami. Damiankowi przysługuje jedynie cztery sesje po 50 minut miesięcznie, które są refundowane przez NFZ, resztę musi sfinansować z własnej kieszeni pani Patrycja.  

Samo założenie zrzutki na rzecz synka kosztowało ją wiele emocji, trudno bowiem prosić obcych ludzi o pieniądze. Długo biła się z myślami, ale zdrowie dziecka bezsprzecznie jest dla niej najważniejsze. Dlatego założyła zbiórkę i najpierw udostępniła ją na swoim Facebooku, a na ten temat pojawił się również artykuł w lokalnej prasie. Wtedy też do mamy chłopca odezwała się Ewa Lipińska z pomysłem utworzenia specjalnej grupy na Facebooku z licytacjami na rzecz Damianka.

Armia wielkich serc

– Nie mogłam przejść obojętnie obok historii Damianka i jego mamy, tym bardziej że córeczka mojej znajomej w przypadku innego schorzenia została poddana terapii komórkami macierzystymi, co przyniosło świetny efekt, a dziewczynka zaczęła cokolwiek mówić. Mama Damianka jest bardzo silną, ale skromną kobietą. Pracuje na dwa etaty, by zapewnić synkowi rehabilitację i terapie. To są ogromne koszty, ale jak każda mama, bardzo chciałaby, aby życie jej dziecka mogło stać się lepszym. Dlatego też postanowiliśmy wspólnie z grupą wspaniałych znajomych założyć grupę na Facebooku z licytacjami na rzecz Damianka. Wierzymy w to, że uda nam się dzięki ludziom o wielkich sercach, w tym wielu bialczanom, ale też osobom z całej Polski, wesprzeć panią Patrycję w zbiórce chociażby na terapię komórkami macierzystymi – mówi Ewa Lipińska, administratorka facebookowej grupy „Armia Damianka – Licytacje”.

Grupa funkcjonuje dopiero od tygodnia, a ma już prawie 370 członków. Założycielom udało się zwerbować już kilka bialskich firm, które włączyły się w akcję, przekazując na licytacje swoje usługi. Jest też wielu prywatnych darczyńców. Wylicytować można m.in. usługi kosmetyczne, sesje fotograficzne,  a nawet indywidualny pokaz bialskiego Teatru Ognia „Antidotum”. – W imieniu swoim i znajomych, bardzo serdecznie prosimy o dołączanie do naszej grupy i przyłączenie się do pomocy Damiankowi i jego wspaniałej mamie – apeluje pani Ewa.

Z kolei Patrycja Michalczuk już teraz dziękuje wszystkim, którzy włączyli się akcję. – Z całego serca dziękuję wszystkim za okazane wsparcie! Dzięki Wam, życie mojego synka może stać się lepsze i łatwiejsze. Dla nas nawet malutkie kroczki są wielkie, a każdy postęp jest ogromnym powodem do radości – mówi mama chłopca.

      Każdy, to zechciałby dorzucić cegiełkę od siebie na leczenie chłopca, może wpłacać pieniądze na stronie www.zrzutka.pl/xca8k8 (pod hasłem „Tylko terapia komórkami macierzystymi może pomóc Damiankowi!”) oraz wziąć udział w licytacjach w grupie na Facebooku pod nazwą „Armia Damianka - Licytacje”.