Diagnozę postawiono zaraz po urodzeniu Karoliny. Gdy była małym dzieckiem, z powodu choroby, nie przybierała na wadze, bo jej trzustka nie pracowała prawidłowo. Wtedy zaczęła przyjmować enzymy trawienne, co pomogło doraźnie. Rozpoczęło się też leczenie w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie, a później w Centrum Leczenia Mukowiscydozy w Dziekanowie Leśnym. Z powodu mukowiscydozy nastolatka ma często infekcje, przez to codziennie musi się inhalować odpowiednimi medykamentami. Przyjmuje od dwudziestu do trzydziestu tabletek dziennie, w tym są enzymy i antybiotyki.
Grozi jej przeszczep płuc
– Jest już lekarstwo, które leczy przyczyny choroby. Niestety, medykamenty Kaftrio i Kalydeco nie są refundowane przez NFZ. Stąd leczenie nimi, przez miesiąc, kosztuje 80 tys. zł, a lek należy brać ciągle, gdyż jeśli się przerwie leczenie, stan chorego ponownie się pogarsza. Zastanawialiśmy się nad stworzeniem zbiórki, ale nie wiemy czy udałoby się zebrać fundusze na roczne leczenie, które kosztuje obecnie ok. 1 mln zł – mówi Grzegorz Kucharuk ojciec Karoliny.
Dodaje, że fundusze z 1 proc. chcą przeznaczyć na zakup leków, które mimo, że refundowane, są drogie.
– Miesięcznie wydajemy 1500 zł na leki i elementy potrzebne do inhalacji, które trzeba wymieniać – przyznaje. Wyjaśnia, że Karolina na co dzień ma wydolność płuc wysokości 60 proc., a kiedy ma infekcję jest to zaledwie 50 proc. – Lekarze mówią, że przy tak częstym chorowaniu, za dwa – trzy lata córkę czeka przeszczep płuc, a po nim leczenie będzie jeszcze trudniejsze i kosztowniejsze – tłumaczy.
Nie poddaje się
Mimo to, Karolina Kucharuk jest pogodną osobą i ma swoje pasje. Trenuje siatkówkę w szkole. Niestety, z powodu choroby i częstych pobytów w szpitalu rzadko uczęszcza na treningi, które pomagają jej w codziennej fizjoterapii. Jej dzień zaczyna się znacznie wcześniej niż rówieśników. Mimo, że do szkoły ma zaledwie 5 minut, wstaje dwie godziny przed lekcjami, gdyż każdego ranka potrzebuje inhalacji i drenaży, konieczne jest też wzięcie odpowiednich leków.
– Córka jest dzielna, robi inhalację rano, w południe i wieczorem. Wie, że bez tego nie mogłaby funkcjonować. W wolnym czasie udzielała się w schronisku Azyl, stara się normalnie żyć, mimo choroby – dodaje.
Przekaż 1 proc. podatku:
Karolina Kucharuk
KRS 0000 097 900
Napisz komentarz
Komentarze