Biała Podlaska: Martynka i Patryk potrzebują pomocy żeby żyło im się lepiej

Patryk urodził się w marcu 2010. Był wiotki i opadała mu rączka. Lekarze mówili, że dziecko jest osłabione po ciężkim porodzie, w wyniku którego doszło do niedotlenienia ale rodzice cały czas mieli nadzieję, że po rehabilitacji chłopczyk będzie zdrowy. – Chcieliśmy jednak skonsultować jego stan zdrowia u najlepszych specjalistów. Trafiliśmy do Warszawy do wspaniałej neurolog, która już wtedy podejrzewała chorobę mięśniową u Patrysia. Rozpoczęliśmy intensywną rehabilitację metodą vojty – opowiada Magdalena Olszewska, mama rodzeństwa. – Patryś ćwiczył z fizjoterapeutką oraz cztery razy dziennie w domu ze mną. Rehabilitacja przyniosła efekty. Patryk zaczął raczkować, siadać, a nawet chodzić, pięknie mówił. Jednak nadal były niepokojące objawy, m.in.brak możliwości wstania z pozycji leżącej, brak odruchów głębokich, opadająca głowa, problemy z gryzieniem, infekcje kończące się zapaleniem płuc.
Rzadka choroba Patryka

W wieku trzech lat chłopiec miał zrobioną biopsję mięśniową. Diagnoza -  miopatia wrodzona niecharakterystyczna,  nieuleczalna choroba nerwowo-mięśniowa. Patryk został objęty opieką Zespołu Domowego Leczenia Respiratorem. Jest na stałe wentylowany przez całą noc, oraz czasami w dzień. Do problemów zdrowotnych chłopca dołączyła niewydolność podniebienno-gardłowa, nosowanie otwarte po wycięciu migdałka i tym samym trudności z mówieniem. – Od dwóch lat synek korzysta także z koflatora – asystora kaszlu. Respirator, koflator, pulsoksymetry, ortezy musimy mieć przy sobie w przypadku każdego wyjazdu choćby na jedną noc – mówi Magdalena Olszewska. – Szukaliśmy przyczyny pojawienia się u naszego synka tak rzadkiej choroby w poradni genetycznej. Nie uzyskaliśmy konkretnej odpowiedzi. Wówczas powiedziano nam, że to kwestia przypadku i mamy szanse tak jak każdy inny na to, iż rodzeństwo Patrysia będzie zdrowe.

Można im pomóc dzięki Fundacji Się Pomaga, na której obecnie trwa zbiórka na zakup koflatora i kombinezonu kompresyjnego. Liczy się każda złotówka, którą można przekazać za pomocą strony  www.siepomaga.pl/patrykimartynka.

Cały artykuł przeczytacie w najnowszym numerze i e-wydaniu Słowa Podlasia, 31/2018