Patryk ma sześć lat. Od urodzenia synek Magdaleny i Marcina Olszewskich zmaga się z bardzo rzadką wrodzoną chorobą - miopatią niecharakterystyczną. Lekarze są bezradni, a choroba postępuje.
Walka o każdy oddech
Mięśnie chłopca coraz częściej odmawiają posłuszeństwa, co uniemożliwia chłopcu normalne poruszanie się. Dodatkowo miopatia powoduje trudności z oddychaniem. Podczas snu oddech chłopca musi być wspomagany przez respirator.
- Patryś ma problemy oddechowe, związane z występowaniem bezdechów oraz bardzo częstych spadków saturacji. Od trzech lat wymaga mechanicznej wentylacji respiratorem, prowadzonej metodą nieinwazyjną w trybie nocnym. Nasz synek ma także niewydolność podniebienno-gardłową, a lekarze podejrzewają u niego wrodzony zespół miasteniczny - relacjonuje Magdalena Olszewska, mama Patryka i Martynki.
Ze względu na chorobę Patryka rodzina Olszewskich trzy lata temu z Białej Podlaskiej przeniosła się do Siedlec. Wszystko po to, żeby ułatwić synkowi dostęp do specjalistycznej terapii i rehabilitacji.
Zagrożone życie
Niestety, w październiku 2016 roku rodzina Olszewskich musiała poradzić sobie z kolejnym dramatem. Pani Magdalena była w drugiej ciąży, gdy okazało się, że życie jej jeszcze nienarodzonego dziecka jest zagrożone i dla ratowania córeczki niezbędne będzie przeprowadzenie cesarskiego cięcia. W wyniku zabiegu Martynka urodziła się w zamartwicy. Po porodzie lekarze cudem przywrócili dziewczynce życie.
- Martynka była reanimowana. Ma wrodzone, globalnie obniżone napięcie mięśniowe, brak odruchów głębokich, podejrzenie ptozy obustronnej, zaburzenia oddychania. Lekarze podejrzewają u córeczki chorobę mięśniową - wrodzony zespół miasteniczny - mówi pani Magdalena..
Dzieci państwa Olszewskich znajdują się pod stałą opieką lekarzy specjalistów i terapeutów. Potrzebują systematycznej rehabilitacji.
Starają się, jak mogą
Największy problem stanowią jednak pieniądze. Nawet 3 tys. zł sięgają miesięczne koszty leczenia oraz rehabilitacji Martynki i Patryka. Rodziny nie stać na taki wydatek.
- Mimo, że staramy się, jak możemy, to jednak środków cały czas brakuje. Sami nie jesteśmy w stanie sobie poradzić z tak dużymi kosztami. W związku z tym zmuszeni jesteśmy prosić życzliwych ludzi o pomoc w sfinansowaniu chociaż części zajęć terapeutycznych naszych dzieci - dodaje Olszewska.
Za godzinę zajęć terapeutycznych rodzice płacą od 60 do 90 zł, dochodzą również koszty wizyt lekarskich. Rodzina chciałaby zakupić ssak medyczny, pulsoksymetr pediatryczny oraz medyczny monitor oddechu, które znacznie ułatwiłyby życie dziecka. Ale nabycie specjalistycznych sprzętów to również znaczny wydatek.
Jak pomóc
Martynce i Patrykowi można pomóc, wpłacając pieniądze na ich subkonto w Fundacji "Słoneczko", nr konta: 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010 Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym "Słoneczko", Stawnica 33, 77-400 Złotów z dopiskiem: 145/O Olszewscy Martyna i Patryk lub przekazując swój 1 proc. podatku - wpisując w zeznaniu PIT nr KRS 0000186434 Cel szczegółowy 1%: Na leczenie Martyna i Patryk Olszewscy 145/0.
Monika Pawluk
Więcej na ten temat czytaj w papierowym lub elektronicznym wydaniu "Słowa" z 24 stycznia.
Napisz komentarz
Komentarze