Lila urodziła się w lutym ubiegłego roku. Choć jej mamę, badało kilku lekarzy, dopiero ostatni zauważył nieprawidłowości. - W 35 tygodniu trafiłam do parczewskiego szpitala, aby nie urodzić za wcześnie. Jeden z lekarzy wykonał mi wtedy USG i powiedział, że dziecko ma krótsze nóżki w stosunku do tułowia. Trochę go to niepokoiło, ale dodał, żebym się tym nie martwiła, bo może wszystko będzie dobrze – relacjonuje Agata Grajewska.
Kolejne problemy pojawiły się podczas porodu. - Położna nie złapała mojej Lili, kiedy wyszła na świat. Dziewczynka spadła na łóżko. Wprawdzie szybko ją podniosła i odwinęła pępowinę, ale przez cztery godziny córeczka mocno płakała. Tłumaczono mi, że to normalne, bo dziecko wykształca sobie krtań – wspomina mama dziewczynki. Okazało się, że maleństwo ma złamaną nóżkę, potem, że coś nie tak jest z jego rączką. Neurolog skierował dziewczynkę na oddział neonatologiczny szpitala w Białej Podlaskiej. Stamtąd przewieziono ją do specjalistycznej kliniki w Lublinie.
Tam początkowo lekarze sądzili, że znęca się nad córeczką. Dopiero po dodatkowych badaniach stwierdzili, że to skutek jakiegoś schorzenia. W Lodzi usłyszała diagnozę: wrodzona łamliwość kości. Usłyszeli, że ich córeczka nigdy nie będzie chodziła, bo jej nóżki będą się wyginały i że czeka ją wózek inwalidzki. Pozostała tylko nadzieja, że każdy przypadek choroby jest inny i zawsze jest jakaś nadzieja, więc warto walczyć. - Lila zaczęła kurację lekiem Pamifos. Przynosi on efekty. Do tego jest stale rehabilitowana, co jest kluczowe w jej rozwoju. Bez rehabilitacji nigdy nie stanie na nogi. Ćwiczy trzy razy w tygodniu. Dzięki temu zaczęła siadać z brzuszka i podpierać się na łokciu, choć zawsze drżę w takim momencie i zastanawiam się, czy podczas podginania nóżki znów sobie jej nie złamie – opowiada pani Agata.
Rehabilitacja to jednak nie jedyny wydatek. Koszty podnoszą wyjazdy do Łodzi na specjalistyczne badania. - Narzeczony nas wozi. Sama nie pojadę, bo jeśli dziecko zacznie płakać w drodze, na przykład na autostradzie, to nawet nie będzie mogła go uspokoić – dodaje kobieta. Wyjazdy wiążą się też z noclegiem na miejscu i wyżywieniem, bo wizyta u specjalistów nie kończy się na jednym dniu. Przyszpitalny hotel z powodu pandemii jest zamknięty, więc muszą szukać lokum na własną rękę. W skali miesiąca ich łączne wydatki związane z leczeniem i rehabilitacją dziewczynki sięgają nawet 2 tysięcy złotych.
- Teraz jest nam potrzebny specjalistyczny fotelik, bo z gondoli samochodowej nasza córeczka już wyrosła. Najtańszy kosztuje tysiąc złotych. O jakieś dofinansowanie pytałam w Powiatowym Centrum Pomocy Rodzinie, ale na razie na żadne wsparcie nie mogę liczyć. Zaraz będziemy musieli kupić specjalną spacerówkę, a to też nie jest mały wydatek. Dlatego zdecydowaliśmy się, aby zaapelować do wszystkich ludzi dobrej woli, żeby na leczenie i rehabilitację naszej córeczki – jeśli mogą – przekazali 1 procent swojego podatku. To wsparcie bardzo nam pomoże – przekonuje nasza rozmówczyni.
- Lila jest wesoła, radosna i komunikatywna. Zaczyna mówić. Poza łamliwością kości rozwija się normalnie, choć musi nosić okulary. Jednak każde złamanie hamuje jej wzrost. A zrosty tych złamań sprawiają, że jest coraz bardziej narażona na karłowatość. Wiemy, że będzie mniejsza od innych dzieci i pogodziliśmy się z tym, ale nie chcemy, żeby przez całe życie była skazana na wózek inwalidzki. Pragniemy, żeby stanęła na nogi, ale to wiąże się z nieustanną rehabilitacją, aby pewne partii mięśni jej nie osłabły – mówi pani Agata.
Aby przekazać 1 proc. swojego podatku na rzecz Lili w rozliczeniu podatkowym wystarczy wpisać numer KRS 0000037904. Jako cel szczegółowy należy podać „37918 Zielińska Liliana”. Pomocą dziewczynkę objęła również Fundacja Dzieciom „Zdążyć z pomocą”. W Alior Banku utworzyła numer rachunku, na który można wpłacać dobrowolne datki pieniężne: 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994. Dokonując wpłat należy wpisać „Tytułem: 37918 Zielińska Liliana darowizna na pomoc i ochronę zdrowia”.
Napisz komentarz
Komentarze