Kubuś potrzebuje naszej pomocy

27 listopada 2019 roku był jednym z najpiękniejszych dni w życiu Aldony i Marka. - Wówczas przyszedł na świat nasz mały, wielki cud - Kubuś. Jego rozwój początkowo niczym nas nie niepokoił, wszystko zdaniem lekarzy przebiegało w prawidłowym tempie. Jednak od 8 miesiąca życia syn zatrzymał się we wzroście i rozwoju ruchowym - wspomina Aldona Krysztofiuk mama Kubusia.

Gdy chłopczyk miał 15 miesięcy, po wykonaniu badań genetycznych, lekarze wystawili diagnozę, która brzmiała jak wyrok. Okazało się, że cierpi na Zespół Leigha, inaczej encefalopatię martwiczą. To bardzo rzadka, nieuleczalna i postępująca choroba genetyczna, z którą można żyć od kilku miesięcy do kilku lat, maksymalnie kilkanaście. Schorzenie powoduje degenerację układu nerwowego, a poprzez to hamuje rozwój psychoruchowy i stopniowo odbiera nabyte umiejętności. Toteż Kubuś, nie chodzi, pomimo tego, że wkrótce skończy już 19 miesięcy. 

Terapia tylko w Stanach Zjednoczonych

Dodatkowo chłopiec odżywiany jest przez PEG, czyli przetoką (przez ścianę jamy brzusznej wprowadza się specjalną, cienką rurkę) która umożliwia podawanie pokarmu do żołądka. Niestety, w Polsce czy nawet w Europie nie ma prowadzonej terapii tej choroby. - Jedyna nasza nadzieja to terapia genowa, która powstaje w USA i jest obecnie na etapie testów przedklinicznych. Nie jest jeszcze wskazany szpital, gdzie będzie prowadzone leczenie - tłumaczy mama Kubusia. 

Przewiduje się, że gdy terapia powstanie, jej koszt będzie porównywalny do istniejącej już terapii genowej dla dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni, czyli SMA (w tym przypadku podawany jest preparat ZolgenSMA, który nazywany jest najdroższym lekiem świata, koszt pojedynczej dawki to ponad 2 miliony dolarów). - Dlatego z determinacją rozpoczęliśmy zbiórkę pieniędzy, na powstającą terapię genową, ponieważ jeśli jej koszt rzeczywiście będzie tak ogromny - 2,125 miliona dolarów, to nie będziemy w stanie zgromadzić tak olbrzymiej sumy, w krótkim czasie – tłumaczy Aldona Krysztofiuk. 

Na szczęście Kubuś nie jest sam

Obecnie trwa zatem walka, aby wszelkimi dostępnymi sposobami “wykupić” dla chłopczyka jeszcze kilka lat życia. - Na szczęście nasz Kubuś nie jest sam. W jego codziennych zmaganiach wspieramy go nie tylko my, ale także jego starszy brat Krzyś, który jest dla niego podporą. Każdego dnia staramy się zapewnić Kubusiowi szczęśliwe  dzieciństwo i komfort życia, ale koszty leczenia i rehabilitacji są bardzo wysokie – wyjaśnia mama Kuby. Jednocześnie podkreśla, że jej synek jest radosnym, uśmiechniętym chłopcem. - Uwielbia bawić się ze swoim starszym bratem. Bardzo lubi psy i dlatego zdecydowaliśmy się na dogoterapię, która przynosi dobre efekty i daje mu dużo przyjemności – dodaje Aldona Krysztofiuk.

 + RAMKA Jak pomóc Kubusiowi

Przekaż 1% podatku na podopiecznego

W formularzu PIT wpisz numer:KRS 0000037904

W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%” podaj:39379 Krysztofiuk Jakub

Dokonaj wpłaty na subkonto podopiecznego w Fundacji

Odbiorca:Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"

Alior Bank S.A., nr rachunku:42 2490 0005 0000 4600 7549 3994

Tytułem:39379 Krysztofiuk Jakub darowizna na pomoc i ochronę zdrowia