Ścigają się z czasem, i chorobą tak okrutną, że trudno to sobie nawet wyobrazić. - SMA - trzy litery oznaczają powolny zanik mięśni i bolesne odchodzenie naszego synka. Musimy zdążyć przed drugimi urodzinami Kacpiego, żeby przyjąć Zolgensma - najdroższy lek świata. To jedyna nadzieja na pokonanie choroby. Nadzieja, która kosztuje ponad 2 miliony dolarów – mówi mama Kacpra, Iga Boruta.
Na pierwszy rzut oka nie widać po Kacperku z jak ciężką chorobą się zmaga. Chłopczyk przez pierwsze miesiące rozwijał się prawidłowo. Wkrótce jednak zaczęły pojawiać się pewne sygnały ostrzegawcze. - Każdy rodzic zna uczucie oczekiwania na osiągnięcie kolejnego kamienia milowego w rozwoju fizycznym dziecka. Każdy rodzic zna uczucie radości, kiedy ta chwila w końcu nadejdzie. U nas te chwile przychodziły z opóźnieniem. Podjęliśmy więc działania – lekarze, rehabilitacja, badania. Neurolog wskazał niepokojące symptomy – obniżone napięcie mięśniowe, brak odruchów głębokich, drżenie rączek. Lampka ostrzegawcza już nie tylko migała, ale biła po oczach całą swoją siłą. Ostatecznie skierowano nas do poradni genetycznej – dodaje.
Wykonane badania przyniosły najgorsze z możliwych wyniki. U chłopca wykryto rdzeniowy zanik mięśni (SMA). - W Kacpim tyka bomba z opóźnionym zapłonem, która odbiera krok po kroku siłę w mięśniach, z sercem i przeponą odpowiedzialną za oddychanie włącznie – wyznaje jego mama. Niestety, szansę na wyleczenie chłopca daje jedynie terapia genowa w USA, zatwierdzona pół roku temu. Żeby jednak z niej skorzystać, dziecko nie może ukończyć drugiego roku życia i trzeba za nią zapłacić ponad 2 miliony dolarów. - Nie jesteśmy milionerami, nie mamy takich pieniędzy. Dlatego prosimy o pomoc – apeluje kobieta.
Cały artykuł przeczytacie w papierowym i elektronicznym wydaniu Słowa Podlasia, z 21 stycznia
Napisz komentarz
Komentarze