Wszystkie dzieci zasługują na bezwarunkową miłość i zrozumienie

– Wszystko zaczęło się piętnaście lat temu, a dokładniej 21 lat temu – wtedy urodziły się moje dzieci, bliźnięta: Kuba i Weronika. Na początku ich życia nic nie zapowiadało, że z którymś z nich może dziać się coś złego. Oczywiście były jakieś trudności, związane z funkcjonowaniem dziecka, czyli dużo płaczu, nieprzespane noce – wspomina prezes stowarzyszenia Wspólny Świat Anna Chwałek. – Autyzm zdiagnozowano u Kuby, gdy miał dwa lata, w Instytucie Psychiatrii i Neurologii w Warszawie. Dowiedzieliśmy się, że jest to najmłodsze dziecko w historii zdiagnozowane przez przez tę placówkę. Diagnoza była więc postawiona bardzo szybko, a wynikało to z mojego niepokoju i obaw powstałych przy porównywaniu rozwoju Kuby do rozwoju córki. Córka jest zdrowa, a syn zachowywał się trochę inaczej.

Zostali bez pomocy

Kiedy została postawiona ta diagnoza, Anna Chwałek usłyszała, że nie może liczyć na żadną pomoc. Po powrocie do Białej Podlaskiej okazało się, że w mieście nie było specjalistów, którzy otoczyliby jej dziecko kompleksową opieką, którzy mieliby wiedzę z zakresu autyzmu i wiedzieliby jak z nim pracować. Spotykała się nawet z opiniami, że z dzieckiem z autyzmem pracować się nie da. Dlatego cały ciężar terapii, edukacji, rehabilitacji spadł na barki jej, jej męża oraz opiekunki.

Cały ten skomplikowany proces odbywał się pod okiem Fundacji SYNAPSIS – która wspierała dzieci z autyzmem, ale która ograniczyła się tylko do wydania zaleceń do pracy w domu. Okazało się, że nie ma w Polsce realnego systemu, który kompleksowo zająłby się dziećmi dotkniętymi przez autyzm. Dlatego za namową Fundacji SYNAPSIS Anna Chwałek zaczęła myśleć o stowarzyszeniu. 

Początki stowarzyszenia

– Nie chciałam, aby stowarzyszenie było tylko kółkiem wsparcia dla rodziców. Chciałam się skupić na tym, jak realnie mogłoby one dzieciakom pomagać – tłumaczy Anna Chwałek. Jak wyjaśnia, w momencie założenia stowarzyszenia, czyli w roku 2007, znała zaledwie dziesięcioro rodziców i dziesiątkę dzieci z autyzmem. Dzisiaj, pod opieką stowarzyszenia jest trzysta osób.

Na początku istnienia stowarzyszenia, zależało jej na tym, by rodzice jak najszybciej otrzymali jakiekolwiek wsparcie. Udało się wtedy pozyskać wolontariuszy, którzy dwa razy w tygodniu prowadzili zajęcia. Były to zajęcia grupowe, muzykoterapia. I od tego właśnie to wszystko się zaczęło.

– W głowie miałam jednak już plan, by otworzyć przedszkole dla dzieci z autyzmem. W tamtym czasie nie było jeszcze takiego przedszkola w całej Polsce. Nie było żadnych wzorców do naśladowania. We wrześniu 2008 roku udało się ruszyć z przedszkolem, z dwoma oddziałami, z dziesiątką dzieci. Z perspektywy czasu uważam, że był to bardzo ważny moment dla rozwoju naszego stowarzyszenia – mówi prezes Wspólnego Świata.

Kluczowym aspektem było wydzierżawienia budynku przy ulicy Pokoju w Białej Podlaskiej. Na początku jedną trzecią tego budynku. Okazało się, że był to strzał w dziesiątkę. Wokół stowarzyszenia zaczęli gromadzić się ludzie, którzy bardzo dobrze rozumieli przyświecające mu idee. Rozumieli jak wielkim dramatem jest wychowywanie dziecka z autyzmem, gdy nie ma znikąd wsparcia. Pojawiali się ludzie mądrzy, z pomysłem, chcący pracować w ramach wolontariatu lub za małe pieniądze. W czasie otwarcia przedszkola funkcjonował już ośrodek terapii, w którym stowarzyszenie Wspólny Świat oferowało dzieciakom terapię indywidualną.

Tymczasem informacja o stowarzyszeniu zaczęła docierać do coraz większej grupy osób potrzebujących pomocy. Z roku na rok przybywały więc w przedszkolu dwa, albo trzy oddziały. Na dzień dzisiejszy tych oddziałów jest trzynaście.

Kolejny etap pomagania

Po dwóch latach od powstania przedszkola, wychodząc naprzeciw oczekiwaniom rodziców oraz ich dzieci Wspólny Świat uruchomił szkołę podstawową.

– Było to oczywiście kolejne wyzwanie dla nas jako stowarzyszenia oraz dla mnie osobiście. Musieliśmy spełnić wiele wymogów formalnych, związanych z powołaniem do życia takiej szkoły. Ja sama musiała ukończyć dodatkowe studia, takie jak: psychologia, pedagogika specjalna, zarządzanie oświatą, mnóstwo szkoleń. Musiała się nauczyć wiele rzeczy, aby sprostać nadchodzącym wymaganiom – mówi Anna Chwałek.

W ekspresowym tempie przybywało stowarzyszeniu wychowanków, zarówno do przedszkola jak i szkoły podstawowej. Były nawet przypadki, że ludzie z drugiego końca Polski przeprowadzali się do Białej, aby ich dzieci mogły uczęszczać do placówek Wspólnego Świata.

Stowarzyszenie cały czas poszerzało swoją działalność. Miało w swojej ofercie coraz więcej terapii, zatrudniało coraz więcej ludzi, prowadziło szkolenia dla swojej kadry oraz dla osób z innych placówek oświatowych.

W 2011 roku stowarzyszenie rozpoczęło diagnozę dzieci z autyzmem. Rodzice nie musieli już jeździć do Warszawy, czy Lublina. Zdaniem Anny Chwałek w Polsce wciąż jest za mało ośrodków, które to robią. Na diagnozę trzeba czekać minimum trzy miesiące, a nawet pół roku. Na szczęście, teraz, dzieci coraz szybciej otrzymują rozpoznanie. Jeszcze dziesięć lat temu średnia wieku dziecka, które trafiało na diagnozę to było nawet pięć lat. Teraz są to dwa, trzy lata. A to oznacza, że świadomość tematu jest większa zarówno wśród rodziców jak i nauczycieli.

Stowarzyszenie już od sześciu lat prowadzi także w bialskich żłobkach badania przesiewowe pod kątem posiadania przez dzieci umiejętności, których na danym etapie życia się od nich oczekuje. Narzędzia, które w tym celu stosuje pomagają odkryć dzieci zagrożone całościowymi zaburzeniami rozwoju.

Ciągły rozwój

– W odpowiedzi na potrzeby dorastających dzieci poszerzamy swoją ofertę. Nie możemy zostawić naszych wychowanków i ich rodziców samych sobie na ich kolejnym etapie życia. To byłoby wręcz niehumanitarne. Zaczęliśmy się więc przygotowywać do powstania Centrum Pomocy Osobom z Autyzmem. To kompleksowe miejsce, z nowoczesną infrastrukturą, nowocześnie wyposażone – tłumaczy prezes Wspólnego Świata.

Kolejnymi inwestycjami stowarzyszenia była szkoła przysposabiająca do pracy, a także środowiskowy dom dla osób z autyzmem. W przyszłości stowarzyszenie planuje uruchomić dom mieszkalny dla dorosłych osób z autyzmem. Intensywnie zastanawia się także nad powołaniem do życia zakładu pracy dla osób z autyzmem.

– Jest w nas dużo energii do działania, dużo sił, dużo pomysłów. Warto w tym wszystkim pamiętać jednak o tym , że dotykały nas też sytuacje kryzysowe, było ich wiele. Ale patrząc na mojego syna, na inne dzieci z autyzmem, którymi się opiekujemy, wiem, że było warto. Że warto ponieść różne koszty, by pomóc tym, którzy bardzo tej pomocy potrzebują. Jestem bardzo dumna z tego co udało nam się stworzyć, dumna z ludzi którzy tu pracują, wkładających w pracę całe serce. Piętnaście lat naszego stowarzyszenia to dobry moment , aby powiedzieć wszystkim: „dziękuję”. Dziękuję rodzicom, dziękuję pracownikom, osobom, które spotkałam na drodze, osobom, które okazały nam serce i wsparcie – podsumowuje Anna Chwałek.

Czytaj też: O autyzmie w Parku Radziwiłłowskim. Poznaj, pokochaj, zrozum

Czytaj też: Na co dzień pomagają osobom z autyzmem, teraz wsparli uchodźców