Joanna Danielewicz
Ośmioletni Olek z diagnozą postępującej dystrofii mięśniowej obręczowo-kończynowej typu 2D żyje od dwóch lat.
Choroba zaatakowała gwałtownie i każdego dnia odbiera naszemu dziecku kolejne umiejętności, zabierając resztki dzieciństwa. Olek jeszcze niedawno biegał, grał w piłkę i cieszył się każdym dniem. Dziś nie potrafi już sam wstać z podłogi czy krzesła, nie wchodzi po schodach, ma coraz większe trudności z chodzeniem i wykonywaniem codziennych czynności. Wiemy, że bez terapii genowej choroba będzie postępować – opisują sytuacje rodzice chłopca.
Po diagnozie miesiącami rodzice Olka szukali dla niego możliwości leczenia. - Właśnie niedawno nastąpił przełom, na który tak długo czekaliśmy. Dostaliśmy wiadomość, że w listopadzie 2026 roku Olek ma wyznaczoną wizytę w Stanach Zjednoczonych. To będzie kwalifikacja do terapii genowej dla LGMD 2D – informują rodzice. - To dla naszej rodziny ogromna nadzieja i szansa, na którą czekaliśmy bardzo długo. Terapia genowa może zatrzymać chorobę, uratować to, co jeszcze nie zostało utracone, a nawet poprawić stan naszego syna. Do tej pory bezradnie patrzyliśmy, jak choroba odbiera naszemu dziecku umiejętności, jak kradnie mu beztroskie dni dzieciństwa, zabiera sprawność i szansę na normalne życie.
Palącym problemem jest teraz zebranie funduszy. Jak wskazują rodzice Olka, koszty wyjazdów do USA, rehabilitacji i specjalistycznego sprzętu przekraczają możliwości rodziny. Na platformie siepomaga.pl trwa zbiórka pieniędzy. Potrzebna kwota to ponad 300 tys. zł, z czego zebrano dotychczas ponad 40 proc.
Ta zbiórka jest wyrazem naszej odpowiedzialności. Chcemy być gotowi na wszystko. Jeśli terapia genowa okaże się możliwa, zrobimy wszystko, aby Olek z niej skorzystał. Jeśli droga do leczenia będzie dłuższa, chcemy zapewnić mu bezpieczne życie, dostosować dom, zadbać o odpowiedni sprzęt, który sprawi, choroba nie odbierze mu godności – wyjaśniają rodzice i proszą o wsparcie, każdego, kto może go udzielić ich synowi.
Tak do wsparcia akcji dla Olka zagrzewał dział reklamy redakcji Słowo Podlasia:
Napisz komentarz
Komentarze